Exclusivamente humano

Uniquely Human (2015) es su guía para comprender el autismo y cómo afecta a las personas que viven con él. Este resumen examina los desafíos cotidianos que enfrentan las personas en el espectro del autismo y analiza cómo las personas en sus vidas, desde la familia hasta los maestros y ayudantes, pueden apoyarlos y alentarlos.

Aprende cómo ser excepcionalmente humano con lo único humano.

 

¿Alguna vez has visto la película Rain Man ? ¿O quizás conoces a alguien con autismo en la vida real? Si es así, sabe que las personas autistas tienden a compartir hábitos, habilidades y peculiaridades inusuales. Algunos, como el personaje principal de Rain Man , tienen habilidades matemáticas aparentemente imposibles y pueden resolver instantáneamente un problema matemático complejo con poco más que una mirada.

 

Pero para otros, el resultado de vivir con autismo podría ser menos deseable socialmente y podría incluir hábitos como murmurar la misma frase sin sentido una y otra vez.

 

En este resumen, analizaremos las causas de estos comportamientos aparentemente inexplicables. Aprenderá por qué estos comportamientos a menudo son solo variaciones de los hábitos que todos tienen, como organizar y limpiar a fondo cuando se sienten ansiosos, para ayudar a lidiar con los abrumadores pensamientos o emociones.

 

También aprenderás

 

  • por qué la sutileza no es una virtud entre las personas con autismo;
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  • por qué enseñar a personas autistas a llamar al 911 tiene desafíos inesperados; y
  •  

  • por qué los expertos no siempre son las mejores personas para ayudar a las personas en el espectro del autismo.
  •  

En lugar de tratar de controlar a las personas autistas, podemos ayudar a comprender su comportamiento.

 

Si alguna vez has conocido a alguien en el espectro del autismo, sabes que su comportamiento, ya sea en forma de palabras repetitivas o demasiado emocionado sin razón aparente, puede ser difícil de predecir.

 

Pero, ¿por qué el autismo causa tales síntomas?

 

Bueno, las personas autistas tienen dificultades para regular sus emociones, lo que significa que todos sus sentimientos tienden a ser más extremos. Solo considere sentimientos como confusión, miedo o angustia; Si bien todos experimentan estos sentimientos a veces, la mayoría de las personas aprenden a manejarlos, al menos en cierta medida, al principio de la vida.

 

Sin embargo, para las personas en el espectro del autismo, es más difícil filtrar la estimulación, lo que las hace vulnerables y sensibles a todo lo que sucede a su alrededor.

 

La incapacidad para lidiar con tales sentimientos se llama desregulación emocional , y se desencadena principalmente por cambios ambientales repentinos, incertidumbre o situaciones que involucran los sentidos ya elevados de una persona autista. Algunos ejemplos son sonidos fuertes o espacios que son demasiado brillantes.

 

Cuando tales factores estimulan la desregulación emocional de una persona autista, la clave para ayudarlos es eliminar la causa subyacente. Lo que definitivamente no debe hacer es descartar o tratar de “arreglar” su comportamiento.

 

Después de todo, cuando una persona con autismo reacciona de manera repentina e inesperada, por ejemplo, al caer al suelo o aplaudir repetidamente, no es un acto intencional de desobediencia, sino un intento de calmarse después de experimentar algo eso causó nerviosismo abrumador.

 

Toma a Lucy como ejemplo. Ella es una niña con autismo que estaba siendo físicamente agresiva con sus maestros. Cuando la autora la visitó, el problema era claro: cuando Lucy jugaba un juego, como un juego de cartas, sus maestros lo cambiaban repetidamente, alterando las reglas sin previo aviso.

 

Dado que las personas autistas necesitan rutinas para darles una sensación de fiabilidad, mantener un entorno controlado es una de sus principales estrategias de afrontamiento. En otras palabras, Lucy no tenía la intención de atacar a nadie; ella estaba simplemente en un estado de profunda confusión y pánico.

 

Escuchar a las personas con autismo es un paso vital para apoyarlos.

 

Cuando la mayoría de las personas están angustiadas, reaccionan positivamente al reconocimiento y la validación de las personas cercanas a ellos, y las personas autistas no son una excepción.

 

Entonces, para apoyar a las personas con autismo, debemos responder a sus necesidades en lugar de esperar que actúen de la manera que queremos. Solo tome a Jesse, un niño con comportamiento problemático, a quien el autor conoció mientras consultaba para una escuela en Nueva Inglaterra.

 

Las escuelas anteriores de Jesse habían intentado abordar su conducta a través de un entrenamiento rígido que lo privaba de espacio para la comunicación. Esta fue una ruta especialmente pobre para ir con Jesse, ya que su agresión fue provocada por la confusión, el miedo y la incapacidad para expresarse.

 

En su nueva escuela, el autor, junto con terapeutas y maestros, trabajó para proporcionar a Jesse las herramientas que necesitaba para expresarse. También ayudaron a hacer sus días más predecibles con la ayuda de un horario.

 

Como no podía hablar, al equipo se le ocurrió un libro de programación visual para que Jesse pudiera indicar en qué actividad quería participar. A medida que el personal comenzó a comprender sus necesidades y a ofrecerle una sensación de control, Jesse, que tenía una vez que estuvo terriblemente aislado y resistente, se volvió más cómodo, comunicativo y alegre. Incluso comenzó a trabajar en la escuela entregando correo y teniendo conversaciones cortas a través de un dispositivo especializado.

 

Simplemente muestra la importancia de escuchar atentamente a las personas del espectro y buscar pistas sobre lo que intentan comunicar. Considere ecolalia , o la tendencia a repetir palabras y oraciones, que es un síntoma común del autismo. Tal propensión puede parecer extraña, pero a menudo ofrece información útil.

 

Por ejemplo, el autor observaba a una niña autista llamada Eliza. Cuando él se acercó a ella, ella se angustió y le dijo: “¡Tengo una astilla! ¡Tengo una astilla! ”

 

El autor pronto aprendió de la maestra que Eliza había tenido una astilla dolorosa y ahora usaba la frase para expresar ansiedad o miedo general. Sin dicha información, el autor no habría podido apoyar a Eliza, lo que es una prueba más de por qué entender a una persona autista es fundamental para ayudarlos.

 

Las personas en el espectro luchan con señales sociales sutiles, por lo que la comunicación directa es esencial.

 

Imagina que estás en una fiesta y alguien saca un delicioso pastel. Puede hacerles saber que quiere una pieza diciendo: “¡eso se ve delicioso!”

 

Pero para una persona con autismo, ofrecer una pista tan sutil no funcionaría muy bien. Se sentirían mucho más cómodos diciendo: “¡Por favor, dame un pedazo de pastel!” Es más difícil para las personas con autismo leer, comprender o aprender las señales sociales.

 

Imagine entrar en un lugar desconocido, como un restaurante con un sistema de pedidos muy específico. Una persona sin autismo observaría a los otros clientes y sus comportamientos sociales, y pronto entendería cómo funciona el lugar. Pero para una persona en el espectro, ese instinto no existe.

 

Como resultado, esta experiencia sería extremadamente confusa. Para las personas con autismo, es demasiado difícil intuir las costumbres sutiles e intangibles de la sociedad.

 

Tome Philip: acababa de aprender las funciones básicas del cuerpo humano en la escuela primaria y quería mostrar su conocimiento recién adquirido mientras hacía cola para comprar entradas para el teatro. Entonces, comenzó a designar en voz alta a cada persona en la línea como gordo, flaco, bajo o “¡obeso mortal!” Él, como muchas personas en el espectro, era totalmente ajeno a cómo sus acciones podrían ser percibidas por otros.

 

Dado que muchas de las señales sociales sutiles que damos por sentado se pierden en las personas con autismo, es esencial utilizar una comunicación directa y precisa cuando se habla con personas del espectro. Es importante evitar hacer suposiciones al interactuar con una persona autista y un buen lugar para comenzar es eliminar cualquier tipo de comunicación que no sea obvia, como la ironía o las expresiones idiomáticas.

 

Considere el ejemplo de un niño autista cuyos padres le enseñaron a marcar el 911 en caso de que sucediera algo muy malo. Al día siguiente, marcó el número después de que su madre se negó a servirle el postre. En tal caso, podría haber ayudado a enumerar exactamente los tipos de emergencias para las cuales sería apropiado llamar al 911, como un incendio, un accidente automovilístico o una lesión grave.

 

Puedes apoyar a las personas con autismo limitando la imprevisibilidad y poniéndolas en control.

 

Cualquier persona se frustrará cuando algo no cumpla con sus expectativas. Pero para las personas en el espectro, estas frustraciones pueden crecer fuera de proporción.

 

Esto es solo lógico. Cuando se enfrentan a la imprevisibilidad, las personas autistas sienten una profunda traición que les dificulta confiar en el mundo. Como resultado, poder predecir el comportamiento de los demás y su entorno es una de las cosas más reconfortantes que puede experimentar una persona con autismo.

 

Por ejemplo, una persona autista podría tener una crisis completa porque su reproductor de DVD no funciona correctamente. Su pánico es el resultado de no entender por qué la máquina, que funcionaba perfectamente el día anterior, ahora no se enciende.

 

Para ayudar a los niños autistas a superar tales miedos, puedes forjar vínculos de confianza y probar formas innovadoras de colaboración. Su miedo y ansiedad por lo desconocido los empuja a controlar las conversaciones o la forma en que las personas se comportan, lo que hace que la colaboración sea fundamental. Así que evite obligarlos a cumplir y, en su lugar, use la confianza para ayudarlos a manejar sus miedos.

 

Considera a José, un niño de segundo grado que, cuando planeaba su fiesta de cumpleaños, solo quería invitar a los niños de su clase. No discriminaba ni era insensible hacia las chicas, simplemente se sentía abrumado al pensar en todas las personas que podría elegir invitar o no. Al limitar la lista de invitados a los chicos, estaba encontrando una sensación de control.

 

El autor, junto con la familia y los maestros de José, resolvió el problema mediante la gamificación, una táctica apropiada ya que a José le encantan los juegos de mesa. Simplemente diseñaron una cuadrícula con diferentes categorías de niños, desde primos hasta compañeros de equipo de béisbol y niñas.

 

A partir de ahí, José tuvo que elegir una persona de cada grupo y poner sus nombres en cajas separadas. A través de este juego, José pudo categorizar a otros en su mente, lo que lo hizo sentir más cómodo con la variedad. Fue lógico, predecible y le permitió mantener el control.

 

Animar a alguien con autismo a desarrollar su entusiasmo puede tener resultados increíbles.

 

Para la mayoría de los niños, los parques de atracciones y los viajes de esquí son sueños, mientras que los lavados de autos son menos que emocionantes. Pero para un niño con autismo, un simple viaje a través de un lavado de autos puede ser lo más destacado del mes. De hecho, la mayoría de las personas autistas desarrollan profundos intereses y pasiones por cosas muy específicas porque hacerlo les ayuda a mantenerse enfocados y regulados.

 

Estos intereses van desde ventiladores eléctricos hasta rascacielos hasta ciudades específicas e incluso horarios de trenes. Si bien estas cosas pueden parecer aleatorias o extrañas para una persona promedio, pueden brindar felicidad absoluta a alguien en el espectro.

 

Por lo tanto, es bastante común encontrar personas autistas que estén absolutamente obsesionadas con temas o áreas de interés particulares. Estas obsesiones les facilitan canalizar su energía mientras se sienten cómodos y seguros, ya que a menudo no lo hacen en entornos sociales.

 

No solo eso, sino que estas actividades entusiastas se pueden utilizar para apoyar el desarrollo de la persona autista. Considere un maestro que estaba teniendo problemas para alentar a Eddie, una estudiante autista de cuarto grado, a hacer más trabajo escolar. En lugar de obligar a Eddie a leer los mismos libros que todos los demás, el maestro jugó a su interés especial: las placas.

 

Ella usó el entusiasmo de Eddie para que trabajara en su propio proyecto. Tomó fotos de las placas, encontró y entrevistó a los propietarios de los automóviles a los que pertenecían y preparó una presentación. Al final, se inspiró para escribir, leer, aprender y relacionarse con las personas, mientras trabajaba en sus habilidades sociales y de comunicación.

 

O toma a Stanford, un joven fascinado por los trenes. Con el apoyo de su madre, memorizó los horarios y las rutas del increíblemente complejo sistema de transporte de Chicago. Este proyecto le consiguió un trabajo en la Autoridad de Tránsito Regional de Chicago respondiendo preguntas y apoyando a los viajeros. ¡Estaba tan dedicado a su trabajo que incluso fue nominado como Empleado del año!

 

El profundo interés de Stanford le permitió integrarse en su comunidad, mientras lo mantenía regulado, estable y centrado en lo que lo hace sentir más cómodo.

 

Algunas personas son naturales para conectarse con personas con autismo, y todas comparten ciertos rasgos.

 

Se podría pensar que un profesional con múltiples títulos avanzados estaría mejor equipado para ayudar a una persona autista, pero eso no es necesariamente cierto. Algunas personas simplemente tienen una capacidad intuitiva para conectarse con personas en el espectro y a menudo pueden lograr resultados mucho mejores que los profesionales con currículums impresionantes o años de capacitación.

 

En otras palabras, algunas personas simplemente lo entienden ; pueden conectarse con personas autistas con lo que parece ser una facilidad sin esfuerzo.

 

Un ejemplo es Paul, un ayudante de aula que cuidaba a una niña de 16 años llamada Denise. En su escuela anterior, Denise había sido etiquetada como agresiva debido a sus desregulaciones casi constantes.

 

Si bien Paul no tenía mucha capacitación sobre cómo apoyar a las personas autistas, era natural en conectarse con Denise. Podía notar las señales sutiles que ella enviaba y podía mantener la calma incluso de lejos con un simple movimiento de cabeza o unas pocas palabras.

 

Cuando el autor le preguntó a Paul cuál era la clave de su éxito, respondió: “Solo estoy prestando atención”. Esta respuesta señala algunas cosas que estas personas que “entienden” tienen en común.

 

Para empezar, todos son fuertemente empáticos . Trabajan para comprender cómo la persona autista ve el mundo y da sentido a su comportamiento. Preguntan “¿por qué?” Sin juicio y se centran en el comportamiento humano.

 

Segundo, todos son sensibles , lo que significa que pueden detectar fácilmente los pequeños signos y sutilezas que las personas autistas usan para comunicar la desregulación, como una tensión en el cuerpo.

 

En tercer lugar, dividieron el control , lo que significa que no intentan gobernar a la persona autista. En cambio, fomentan un entorno en el que están disponibles para recibir asistencia mientras ofrecen cierta cantidad de independencia.

 

Y finalmente, todos tienen un sentido del humor . No siempre es fácil apoyar a alguien con autismo y las personas que lo padecen no reaccionan exageradamente a las experiencias negativas. En cambio, mantienen su buen humor y una actitud positiva, lo que marca la diferencia.

 

Resumen final

 

El mensaje clave en este libro:

 

Al hacer un esfuerzo por comprender cómo el autismo afecta a las personas, podemos ver que su comportamiento no es algo que deba eliminarse o controlarse. Más bien, a través de la empatía y el apoyo de las personas que los rodean, aquellos en el espectro del autismo pueden desarrollar sus habilidades únicas y aprender a comunicarse de manera efectiva.

 

Consejo práctico

 

Usa la estrategia de tiempo y lugar para controlar el entusiasmo.

 

El entusiasmo de una persona autista puede ser angustiante a veces para padres y maestros. Ya sea en forma de un intenso interés en un tema en particular o una insistencia en una forma específica de hacer las cosas, tales fijaciones pueden ser difíciles de manejar.

 

Sin embargo, hablar sobre por qué es eso o tratar de explicarlo usted mismo probablemente tampoco funcionará. Las personas con autismo a menudo luchan por comprender el mundo social, por lo que es útil si las personas a su alrededor enumeran los momentos y lugares en los que está bien hablar sobre temas particulares. Esto les dará un punto de referencia firme para los contextos en los que ciertos comportamientos son socialmente aceptados.

 

¿Tienes comentarios?

 

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Sugerido más lectura: En una clave diferente por John Donvan y Caren Zucker

 

En una clave diferente (2016) te lleva a un viaje a través de la historia del autismo, desde el primer diagnóstico hasta las opiniones diferentes y a menudo conflictivas sobre cómo debe tratarse. Estas ideas también nos muestran que las personas con autismo tienen una voz poderosa e importante y que, a pesar de las numerosas complejidades y muchos misterios sin resolver, existe la esperanza de un futuro más compasivo.

 

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