El desenrollamiento del milagro

Aprende sobre una historia que desafía las probabilidades y rompe corazones.

Casi todos han sido afectados por el cáncer de alguna manera. Es un asesino cruel, ya que las víctimas a menudo sufren un lento y doloroso declive que les quita valor y energía, pero les da tiempo para decir adiós y vivir una vida media extraña.

La autora, Julie Yip-Williams, luchó contra esta pesadilla, después de ser diagnosticada con cáncer de colon a la edad de solo 37 años. Pero eso no es todo. La vida de Julie produjo una larga lista de eventos extraordinarios, lo suficiente como para llenar tres vidas. En conjunto, crearon una historia de vida poderosa e inolvidable que podría conmover incluso a las personas más insensibles.

En este resumen, descubrirá:

• cómo la ceguera de Julie la hizo más fuerte;

 

• por qué ella criticaba la esperanza; y

 

• cómo planeó su propia muerte.

 

Debido a que Julie Yip-Williams nació ciega, su abuela intentó que la mataran.

Julie Yip-Williams nació en un mundo tumultuoso marcado por una agitación profunda. La Guerra Fría estaba en su apogeo, y su Vietnam natal fue el centro de su guerra de poder más letal.

Viviendo en el sur de Vietnam, la familia étnicamente china de Julie terminó en el lado perdedor de la guerra civil de Vietnam. A medida que la violencia se intensificó, huyeron de su hogar en Tam Ky para esconderse en la capital del sur de Saigón.

Cuando Saigón cayó ante las fuerzas comunistas del norte en 1975, la guerra terminó. La familia de Julie regresó a Tam Ky. Ocho meses después, el 6 de enero de 1976, nació Diep Ly Thanh. Más tarde sería conocida por su nombre casado y americanizado: Julie Yip-Williams.

Pero las cosas no estaban bien con la bebé Julie.

A las cuatro semanas de edad, fue abrazada por primera vez por su abuela, una mujer poderosa y dominante que exigía autoridad e infundía miedo. Con los ojos entrecerrados, su abuela notó una blancura inusual en las pupilas de Julie. Agitó una mano sobre la cara de Julie, pero los ojos del bebé no siguieron el movimiento. Julie tenía cataratas congénitas y estaba ciega.

Convocando a los padres de Julie, la abuela se lanzó a una diatriba feroz. Julie tendría una vida miserable y miserable, inmaculada e incapaz de cuidar de sí misma. Ella no contribuiría nada a la familia, financiera o domésticamente, y después de su muerte, tendría que mendigar en las calles. ¿Y qué hay de la reputación de la familia? Los rumores difundirían que la familia estaba maldita. Solo había una decisión sensata: darle una poción, que la haría dormir para siempre.

Durante tres semanas, la abuela de Julie mantuvo estos ataques verbales. Finalmente, inclinándose ante su tenacidad y autoridad, los padres de Julie cedieron.

En un autobús a Da Nang para visitar a un herbolario recomendado por la abuela, la madre de Julie agarró a su bebé con fuerza y ​​sollozó amargamente. ¿Por qué tenía que hacer esto? Julie era su hermosa bebé; Esto estaba mal.

Sus padres entraron en la casa del herbolario y murmuraron su pedido, con los ojos fijos en el suelo. El herbolario retrocedió. No creía en el infanticidio, no había forma de que cooperara. De repente, la madre de Julie surgió. Se echó a llorar, abrazó al herbolario y repitió: “Gracias; gracias “. Ella no pudo contener su alegría.

A su regreso, la bisabuela de Julie se enteró del intento de infanticidio. Indignada, declaró que Julie no iba a ser perjudicada y proclamó: “Cómo nació es cómo será”. Como la última matriarca de la familia, la palabra de la bisabuela fue definitiva. Julie iba a vivir.

Al mudarse a los Estados Unidos a la edad de tres años, Julie recibió una cirugía que le dio algo de visión.

Para la mayoría de nosotros, un intento de infanticidio sería el episodio más dramático de nuestras vidas. Para Julie, sin embargo, esto fue solo el comienzo de una notable historia de vida.

En 1979, Julie y su familia decidieron escapar de Vietnam. La situación en el país se había vuelto intolerable para ellos, debido a la pobreza extrema, la violencia generalizada y la confiscación de sus activos por parte del gobierno. Era hora de buscar una vida mejor en el extranjero, en un país donde Julie podría recibir tratamiento médico para su vista.

Con esto en mente, la familia aterrorizada de Julie abordó un barco de pesca con fugas con destino a Hong Kong. Antes de que el barco zarpara, los marineros les ladraron a los pasajeros para que arrojaran equipaje por la borda para ahorrar peso. La madre de Julie había escuchado muchas historias de familias que se ahogaban tratando de escapar de Vietnam, algunas incluso fueron forzadas al canibalismo. Pero fueron algunos de los afortunados. Llegaron a Hong Kong de manera segura y organizaron la emigración a los Estados Unidos. Julie tenía tres años cuando llegó a su nuevo hogar: Los Ángeles.

Con su madre buscando trabajo como manicurista y su padre convirtiéndose en un comprador mayorista de verduras, los padres de Julie finalmente pudieron pagar su cirugía ocular. En el Jules Stein Eye Institute de UCLA, más tarde recordaría haber luchado contra la máscara que le administraba la anestesia general, antes de despertarse en un mundo de color y luz.

Pero su visión no era perfecta.

Si bien la cirugía fue un éxito y le dio algo de vista, los médicos no pudieron darle una visión perfecta. Aún clasificada como legalmente ciega, Julie siempre vio el mundo filtrado a través de una burbuja nebulosa. Julie solo podía ver desde 20 pies de distancia los objetos y detalles que una persona con visión normal puede ver a 200 pies.

Este nivel de visión tendría un profundo efecto en su vida. Su infancia, por ejemplo, estaría contaminada con burlas de compañeros de clase, que se burlaban de sus gruesos anteojos y la lupa que solía leer. Debido a su discapacidad, fue constantemente excluida de actividades como practicar deportes, aprender a conducir e incluso ir al cine. Una vez, Julie le preguntó a su familia por qué no la habían invitado a ver Star Wars: El retorno del Jedi con ellos. Su respuesta fue simplemente esta: “No podría ver la pantalla”.

Entonces, desde muy joven, Julie se sintió diferente, excluida y marginada debido a su vista. Pero estas experiencias negativas tuvieron una calidad redentora: Julie tenía la intención de lograr grandes cosas para demostrar su valía, tanto para ella como para su familia. Y este deseo moldeó su vida adulta joven.

Con un punto que demostrar, Julie se lanzó a estudiar y luego viajó por el mundo.

Crecer como inmigrante es bastante difícil, especialmente cuando alguien tiene que hacerlo en un país con una cultura dramáticamente diferente de la que proviene, con padres que apenas hablan inglés. Todos los niños descubren quiénes son y encuentran su lugar en el mundo, pero para los niños inmigrantes, este es un proceso especialmente complicado. Sus identidades se extienden por dos mundos diferentes, dejándolos con la sensación de nunca pertenecer por completo a ninguno de los dos.

Agregue a esta situación una ceguera legal, acoso escolar y bajas expectativas de su familia. Pero Julie no se abrochó bajo el peso de estas cargas, floreció.

Julie tomó las cartas que la vida le dio y las usó como leña para encender una determinación ardiente en su corazón. En lugar de llevarla a la autocompasión, la ceguera y los antecedentes de Julie la hicieron más ambiciosa, decidida a demostrar que era capaz de cualquier cosa.

Solo toma su éxito académico. A pesar de necesitar libros de texto con letras grandes y lupas, Julie no se desanimó. A lo largo de la escuela secundaria, se estableció estándares difíciles y exigentes; nada por debajo de una A era aceptable. Para demostrar su independencia, Julie fue a la universidad en Massachusetts, muy lejos de su hogar en Los Ángeles. Obtuvo una licenciatura en inglés y estudios asiáticos, logrando excelentes calificaciones. Poco después, fue aceptada en la Facultad de Derecho de Harvard.

Pero la ambición de Julie se extendió mucho más allá de las actividades académicas. Tan pronto como tuvo la edad suficiente para hacer viajes sola, Julie se enamoró de los viajes en solitario. ¡A los 30 años, había pisado los siete continentes! Viajar no solo reafirmó su independencia, fortaleza y autoestima; También se apoyó en sus extenuantes pruebas físicas y emocionales, que ella disfrutaba.

De hecho, Julie buscó activamente estas pruebas, sumergiéndose en aguas profundas donde la única opción era nadar. Al elegir viajar sola y negarse a reservar alojamiento por adelantado, se puso en situaciones en las que tuvo para resolver las cosas por sí misma. Armada solo con una guía de papel y binoculares para leer los horarios de los trenes, deambulaba sola por las ciudades, desde callejones en China hasta bulevares en Budapest.

Desde maravillarse con la Capilla Sixtina hasta contemplar el paisaje prístino de Nueva Zelanda y caminar penosamente por las tundras árticas, las experiencias de viaje de Julie trajeron tranquilidad a su alma. Le inculcaron un sentido de plenitud y armonía, tanto con tierras extrañas como con personas extranjeras, y fortalecieron tanto su espíritu como su amor por la humanidad.

Julie construyó una carrera exitosa y se enamoró.

Por desgracia, como cualquiera que haya ido de mochilero lo sabe muy bien, Wanderlust no paga las cuentas. Después de viajar mucho después de la universidad y la facultad de derecho, Julie necesitaba regresar a los Estados Unidos y desarrollar una carrera. Su vida aún estaría salpicada de aventuras en solitario a tierras lejanas, pero ahora se estructurarían en torno a días de vacaciones y días festivos.

En 2002, Julie se mudó a la ciudad de Nueva York y se unió al bufete de abogados Cleary Gottlieb.

Esta institución prominente representa algunas de las empresas estadounidenses más grandes: empresas que se ocupan de transacciones que involucran miles de millones de dólares y cuyas maquinaciones son dignas de titulares en The Wall Street Journal. El trabajo fue duro, con frecuentes pernoctaciones y estrés intenso, pero a ella le encantó, y disfrutó de la improbabilidad de un inmigrante vietnamita discapacitado que prospera en un gran bufete de abogados estadounidense.

Después de un tiempo, Julie se especializó en fusiones y adquisiciones corporativas. Como el papel no fue agotador, le permitió tener tiempo para una vida personal. Eso resultó ser útil, porque Julie pronto se enamoraría y se convertiría en madre.

En 2007, Josh Williams entró en la oficina de Julie en un rascacielos en Manhattan. De acuerdo con su vida, esta historia de amor era inverosímil. Josh fue criado por una familia rica en el sur profundo. Al escapar de la pobreza en Vietnam y luchar con la ceguera legal, Julie era el polo opuesto del tipo de mujer que la familia de Josh pensaba que se casaría.

Pero las fuerzas del universo los unieron, y desarrollaron un vínculo que algunas personas pasan toda su vida buscando, en vano. En Josh, Julie encontró a un hombre excepcionalmente amable y generoso, un hombre que no le miraba los párpados para leerle menús en elegantes restaurantes.

Julie y Josh pronto se casaron y comenzaron a construir una familia. Mia, su primera hija, nació en 2010; Belle lo siguió en 2012. En los próximos años, Julie se maravillaría de la belleza de Mia y la comprensión intuitiva de Belle sobre las personas. Pero por ahora, ella y Josh se establecieron en la paternidad, y sus dos hijos se convirtieron en las mayores alegrías de sus vidas.

Y aquí debería ser donde termina esta historia descabellada, con un momento de “felices para siempre”. Pero no fue así; Julie sería despojada de gran parte de la maternidad. Nunca vio a sus hijos graduarse de la escuela secundaria, comprar su propia casa o enamorarse.

Al visitar Los Ángeles para la boda de su prima, Julie fue diagnosticada con cáncer de colon en estadio IV.

La mayoría de nosotros hemos asistido a una boda. Por lo general, son un lugar para la alegría desenfrenada, llena de amor y votos que afirman la vida, comida y bebida, música y baile. Cuando la familia de Julie se reunió para la boda de su primo en Los Ángeles en el verano de 2013, pensaron que esta no sería diferente. Pero fue.

Eso se debe a que esta boda fue eclipsada por el diagnóstico de cáncer de colon de Julie.

En el mes previo a la boda, Julie comenzó a experimentar molestias estomacales: calambres, náuseas y estreñimiento. Ella visitó a un médico, pero le aseguró que no era nada grave. Con eso, Julie voló a Los Ángeles unos días antes de la boda con un estómago infeliz pero un corazón feliz.

Pero tan pronto como llegó, su situación cambió.

Julie comenzó a sentir un dolor punzante y punzante que rápidamente se volvió constante. No tuvo evacuaciones intestinales durante más de una semana. Pronto, ella estaba vomitando agua. Aunque estaba decidida a pasar la boda y regresar a Nueva York antes de buscar atención médica, ni siquiera podía hacer eso. A las 4:00 a.m. del día de la boda, el dolor se hizo insoportable. Su padre la llevó a la sala de emergencias.

Al día siguiente, la vida de Julie, tal como la conocía, terminó.

Julie se despertó esa mañana de una colonoscopia y miró a Josh a la cara. Confirmó lo que sospechaba: habían encontrado una masa, un crecimiento anormal de células, en su colon, y se sospechaba que era cancerosa.

En una serie de llamadas a la compañía de seguros de Julie, Josh programó una cirugía para extirpar la masa en los próximos días. Mientras tanto, volvió el informe oficial de colonoscopia: tenía un tumor y era canceroso.

La cirugía fue exitosa. Le extirparon el tumor y la rodeó su familia. Pero sus caras tenían una mirada de devastación. ¿Por qué estaban molestos después de una cirugía exitosa?

Bueno, fue porque el médico había encontrado y eliminado una diseminación metastásica, un grupo de células cancerosas que se separaron de su fuente original, “extendiéndose” para formar nuevos tumores en otras partes del cuerpo. El cáncer metastásico casi nunca es curable, y significa que Julie tenía cáncer en estadio IV. Ella solo tenía 37 años.

Julie comenzó la quimioterapia de inmediato, y los efectos secundarios fueron terribles: náuseas, diarrea, fatiga, llagas en la boca y pérdida de cabello. Pero esto sería solo el comienzo de una larga y dolorosa relación con la quimioterapia, y un largo y doloroso viaje psicológico.

Julie luchó con el concepto de esperanza.

Una vez diagnosticada con cáncer, una persona cambia de manera inalterable, no solo físicamente, sino también mentalmente. La sentencia de muerte prolongada de pacientes con cáncer terminal tiene un costo psicológico masivo: los lleva a una montaña rusa que sube a las vertiginosas y engañosas alturas de la esperanza y cae en picado a las profundidades del miedo puro y sin adulterar. En su viaje a través del cáncer, Julie experimentó todo el espectro de las emociones humanas, y tuvo una relación tormentosa con la esperanza en particular.

Nunca uno para clichés o tópicos, a Julie no le gustaba con qué frecuencia se invocaba el término “esperanza”. Frases como “siempre hay esperanza” y “no debes renunciar a la esperanza” se sienten como palabras vacías, usadas para llenar el silencio. Y la esperanza puede ser engañosa; cree demasiado en ello, y la esperanza adquiere el aura de la religión. La gente comienza a creer que la esperanza es todo lo que se necesita para curarse.

Pero para Julie, esta esperanza de curarse también la llevó a una de sus aventuras más entretenidas.

Intentando combatir su cáncer en todos los frentes, Julie recurrió a la medicina herbal china. Su amiga recomendó un médico educado en Harvard especializado en medicina alternativa, pero Julie se sorprendió cuando pidió reunirse en una esquina de la calle poco fiable. Pero cuando apareció con una camisa floral, ella no pudo evitar reírse. ¡Qué situación tan ridícula fue esta!

Julie fue tranquilizada por la actitud profesional del médico. Explicó que reunirse en una esquina de la calle era mejor que en su hospital, porque este último requeriría registrar los detalles de su conversación y limitar el consejo que podría darle. Después de la consulta, Julie recibió una lista de compras que incluía cosas como la cáscara de mandarina y la ramita de canela. Incluso si la medicina herbal de $ 300 por mes no lograba nada, al menos tenía una gran historia.

Pero la esperanza también puede ser peligrosa. Julie llegó a verlo como una ilusión a la que muchos pacientes moribundos se aferran como una forma de negación. Si una paciente con cáncer terminal queda atrapada con la esperanza de encontrar una cura, evitará que aproveche al máximo sus años restantes.

Pero incluso esto, vivir plenamente, chupando la alegría como un mosquito codicioso, es demasiado idealista cuando alguien tiene cáncer en estadio IV.

Llevando a su hija a una fiesta de cumpleaños, Julie se quedó de pie, sonriendo y conversando con las otras mamás. En el interior, sin embargo, estaba hirviendo de rabia: maldiciones que se arremolinaban alrededor de su cabeza. Quería gritarles y preguntarles por qué sus hijos merecían tener una madre con cáncer.

Pequeños momentos como estos serían destellos de advertencia del oscuro viaje de Julie, ya que su cáncer se volvió terminal y tuvo que enfrentar su mortalidad.

El cáncer de Julie se extendió a sus pulmones, haciéndolo incurable.

A finales de 2014, más de 18 meses después de su diagnóstico, el cáncer de Julie aún no era terminal. Sí, tenía cáncer de colon metastásico en estadio IV. Sí, sus probabilidades de supervivencia eran bajas. Pero, ¿cuáles eran las probabilidades de que ella sobreviviera al plan asesino de su abuela? ¿O de escapar de la pobreza y convertirse en abogado? Para Julie, las probabilidades nunca importaron.

Luego, en diciembre de 2014, recibió la peor noticia en toda su batalla contra el cáncer.

Todo comenzó cuando Julie visitó a su médico para recibir los resultados de algunos escáneres que le habían tomado la semana anterior. Sola en el consultorio del médico, le dijeron que sus pulmones tenían 20 nódulos, pequeñas manchas de unos pocos milímetros. Probablemente eran cancerosos, y si lo fueran, el cáncer de Julie ya no era curable. Viviría solo unos años más.

Julie salió del consultorio de su médico mareada y desconcertada. La atormentaba la idea de dejar atrás a sus hijos. ¿Quién los llevaría a clases de piano y natación? ¿Qué podía hacer ella para dejarles recuerdos de ella? ¿Cómo les diría a todos en su vida cuánto los amaba?

Los nódulos eran de hecho cancerosos. Pronto llegará el momento en que Julie comenzará nuevas rondas de quimioterapia, no para curarse, sino simplemente para tratar de prolongar su vida en la Tierra. Pero no ahora, ahora era el momento de llorar por sus terribles noticias.

En las semanas siguientes, Julie se alejó de su estado mental equilibrado, casi estoico.

En este período, fue tragada por un profundo trauma emocional, peor que cualquier cosa que haya experimentado. Más de una vez, ella yacía rota y sollozando en el suelo, gritando a su esposo y sus hijos. Ella entró en un nivel de depresión que no sabía que los humanos pudieran experimentar. Julie experimentó un sufrimiento emocional que pocos de nosotros conoceremos, sintiendo formas extremas de celos, furia, angustia y terror. Se sentía cerca de la locura.

En los últimos años de su vida, Julie experimentaría momentos esporádicos de desesperación, generalmente acompañados por los efectos secundarios de la quimioterapia, como diarrea, náuseas y úlceras bucales. A raíz de ellos, Julie no podía reflexionar ni filosofar con calma. Ella trató de colocar su vida en el esquema más grandioso de la historia humana o verla como más afortunada que la de las víctimas de cáncer infantil, pero sus esfuerzos generalmente no tuvieron remedio. En esos momentos, no había nada que hacer más que sollozar, abrazar el dolor y maldecir la lotería de la vida.

Cuando el cáncer de Julie comenzó a acelerarse, comenzó a planear su muerte.

Es difícil imaginar la expedición mental en la que deben embarcarse los pacientes con cáncer terminal. Es uno de los viajes más difíciles que puede realizar un humano. Pero después de escalar vertiginosas montañas de esperanza y arrastrarse por profundos barrancos de desesperación, los pacientes deben aceptar el cáncer y aceptar su mortalidad.

La aceptación de Julie de su propia mortalidad fue acelerada por su enfermedad particular. No contenta con detenerse en el colon o los pulmones, su cáncer se propagó a su hígado en 2017. Otro órgano vital había caído en el ataque del cáncer; El final estaba cerca. Julie estaba en constante dolor por los tratamientos de radiación.

Pero pudo aceptar su mortalidad debido a su fe en Dios. Aunque no pertenece a ninguna religión organizada, Julie siempre creyó en un creador divino y en el más allá. Ella intentó hacerlo, y finalmente lo logró, haciendo las paces con un creador que la arrebató de sus hijos. Se acercó a la muerte con dignidad y gracia, en lugar de con furiosa negación y resentimiento.

Julie había aceptado su muerte. Lo único que quedaba era planearlo.

El cáncer es una bestia extraña, todo lo contrario de un trágico accidente automovilístico. Con el cáncer, puede prepararse para su muerte en el más mínimo detalle, atando tecnicismos y transfiriendo sus responsabilidades. Pero planificar tu muerte no es tarea fácil.

En el verano de 2017, Julie se preparó para morir. Su primera tarea fue convocar a su familia y amigos para despedirse de las lágrimas. A finales de julio, Julie se sentó en su comedor con sus padres, hermana y hermano. Todos sabían que sería su último momento juntos. Nadie dijo mucho.

Julie también se compró una parcela para el entierro. Desde que su enfermedad se convirtió en terminal, había deseado la cremación, pero luego cambió de opinión; su esposo quería un lugar para visitarla, un lugar para descansar y descansar junto a ella.

Finalmente, Julie quería morir en casa, lo cual es más difícil de lo que parece. Muchos pacientes con cáncer que se acercan al final de sus vidas visitan un hospital para recibir tratamiento de sus síntomas, pero quedan atrapados en el proceso: el hospital no puede liberarlos a medida que su salud se deteriora. Para asegurarse de que ella muriera con comodidad, con su familia al lado de su cama, un equipo de profesionales médicamente capacitados de un hospicio necesitaba ser llevado a su casa temprano en su viaje al final de la vida. Después de esto, ella estaba lista para la muerte.

Julie Yip-Williams murió en su departamento el 19 de marzo de 2018.

Desde la ceguera, la pobreza y el intento de asesinato hasta los viajes en solitario, Harvard y la práctica de la ley: la vida de Julie fue un milagro. Su cáncer era simplemente el desenrollarlo.

Resumen final

El mensaje clave en este libro:

La vida de Julie Yip-Williams fue un milagro. Superar la pobreza extrema, la ceguera y una abuela que quería matarla fue bastante extraordinario, pero convertirse en abogada y conocer a su esposo, Josh, no solo parecía improbable en su infancia, sino imposible. Aunque criticó la injusticia de su vida y experimentó momentos de total desesperación, Julie entendió que su diagnóstico de cáncer fue simplemente el desenlace de un milagro, puesto en marcha 42 años antes de su muerte.

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A medida que avanza la medicina, las enfermedades que una vez plagaron nuestra especie están siendo erradicadas una por una. La viruela se ha ido, la peste bubónica ya no mata a millones y es de esperar que el VIH pronto se una a la lista de enfermedades reprimidas. Pero hay una enfermedad que se niega a desaparecer, a pesar de miles de millones de dólares de financiación y los mejores esfuerzos de la ciencia médica: el cáncer.

Julie Yip-Williams lo sabía, y también el autor ganador del Premio Pulitzer Siddhartha Mukherjee. En El emperador de todas las enfermedades, Mukherjee invierte el género de la biografía: los seres humanos no son perfilados, la enfermedad que los atormenta es.

Al destacar el flagelo de la humanidad que representa el cáncer, estas ideas revelan nuestra relación históricamente compleja con el cáncer, su dinámica biológica única y nuestros intentos de vanguardia para erradicar esta enfermedad resistente. Para profundizar en la historia de uno de los problemas más importantes de la humanidad, consulte nuestro resumen a El Emperador de todas las enfermedades .