Con el fin en mente

With the End Mind (2017) proporciona un poderoso antídoto contra el miedo, la ignorancia y los malentendidos que rodean a la muerte en la cultura contemporánea. A través de observaciones y reflexiones personales, cuenta las conmovedoras historias de algunos pacientes con enfermedades terminales con quienes la autora ha trabajado durante su carrera de tres décadas como doctora de cuidados paliativos.

Descubre la verdad sobre morir, y por qué da menos miedo de lo que piensas.

 

Antes de mediados del siglo XX, las personas generalmente morían en sus casas, rodeadas de sus familiares. Pero hoy en día, a menudo mueren en hospitales o ambulancias, rodeados de personal médico y maquinaria.

 

Como resultado, la mayoría de nosotros no estamos familiarizados con la muerte y no sabemos qué esperar al entrar en la etapa final de la vida. Dada nuestra falta de familiaridad con el tema, es fácil imaginar lo peor, especialmente cuando los programas de televisión y las películas presentan una representación dramatizada de la muerte.

 

Entra la Dra. Kathryn Mannix. Pocas personas son más adecuadas para ayudar a educarnos y calmarnos cuando se trata de la muerte. Ha trabajado en hospitales, hospicios y centros de atención domiciliaria desde mediados de los años ochenta. Por lo tanto, ha visto morir a miles de pacientes con enfermedades terminales durante su carrera médica de tres décadas en la atención al final de la vida.

 

Partiendo de esta gama de experiencias, estas ideas le proporcionarán una variedad de historias, observaciones y lecciones sobre la muerte.

 

En este resumen, aprenderá

 

  • por qué morir es a menudo una experiencia más pacífica de lo que piensas;
  •  

  • cómo las personas encuentran formas de hacer frente a los peores aspectos de la muerte; y
  •  

  • por qué no tenemos que dejar de vivir solo porque nos estamos muriendo.
  •  

Hay un patrón general en la experiencia de morir, y es extraordinariamente pacífico.

 

Desde el cáncer hasta la enfermedad de Parkinson, las enfermedades terminales se presentan en muchas formas diferentes, pero existe un patrón general de cómo muere la mayoría de los pacientes terminales.

 

Comienza con una disminución gradual de la energía, que comienza lentamente y luego se acelera con el tiempo. Al principio, es posible que sienta una diferencia en su nivel de energía de año en año. Luego notará una reducción de mes a mes, semana a semana y, finalmente, día a día. Cuando llegas a ese punto, es una señal de que el final se acerca.

 

Pero el final en sí mismo es algo que no experimentarás. Eso es porque cuanto más pierdes tu energía, más necesitas dormir, ya que tu cuerpo trata de compensar la pérdida. Eventualmente, duermes más de lo que estás despierto cada día, y mientras duermes, tu mente se sumerge en la inconsciencia durante un período. Estos períodos de inconsciencia se vuelven cada vez más largos hasta que finalmente estás inconsciente todo el tiempo. A medida que llega al final de esta etapa final de la muerte, su frecuencia respiratoria se vuelve más y más lenta, hasta que cesa suavemente.

 

Como resultado, no experimentas una oleada de dolor, una sensación de pánico o una sensación de vida que se desvanece en los últimos momentos de la muerte. De hecho, no experimentas nada en absoluto. Ni siquiera es como quedarse dormido, donde puedes notar la transición de un estado a otro. Recuerde, su mente está inconsciente en este momento, por lo que no percibe lo que está sucediendo. Simplemente sucede, y luego está hecho.

 

Ese es el patrón general, en pocas palabras. Hay algunas excepciones, y las veremos en el próximo capítulo. Pero en la experiencia profesional del autor, es útil conocer el patrón general por un par de razones.

 

Primero, puede ser reconfortante para los pacientes y sus seres queridos. Les tranquiliza que la experiencia de morir probablemente será mucho menos dolorosa o dramática de lo que muchos de ellos temen que sea. En segundo lugar, puede darles tiempo para prepararse. Si un paciente ha llegado al punto en que su energía está disminuyendo rápidamente de un día para otro, él y sus seres queridos saben que es hora de comenzar a decir adiós.

 

Ahora, veamos algunas excepciones.

 

A veces, una explosión de energía o muerte súbita interrumpe el patrón general.

 

El patrón general de muerte nos presenta una imagen bastante optimista de lo que sucede en los últimos días de una enfermedad terminal. Pero hay algunas excepciones más oscuras al patrón.

 

A veces, un paciente con enfermedad terminal lo sigue durante la mayor parte de su enfermedad, pero luego, justo antes de morir, experimenta una última oleada de energía. Eso puede parecer algo bueno, pero puede ser una bendición mixta, como lo ilustra la historia de Holly.

 

Holly, una madre frágil y delgada de dos adolescentes de treinta y tantos años, se estaba muriendo de cáncer de cuello uterino en etapa avanzada. En la semana anterior al Dr. Mannix la conoció en su casa, Holly desarrolló náuseas terribles y debilitantes. Le dieron un medicamento para calmar su estómago, y funcionó.

 

Pero también tuvo un efecto secundario inesperado. Holly comenzó a sentirse tan enérgica que literalmente no podía quedarse quieta o dormir. Durante todo el día y toda la noche, ella caminaba frenéticamente o bailaba con música a todo volumen, manteniendo a su familia y vecinos despiertos. El Dr. Mannix decidió darle a Holly otro medicamento para contrarrestar su inquietud. Si bien no quería que sufriera náuseas, tampoco quería quemar su pequeño suministro de energía restante.

 

El medicamento resolvió el problema, pero la mayor parte de la energía de Holly ya se había gastado cuando finalmente se durmió. De hecho, nunca más se despertó, muriendo poco después. Pero al menos pudo morir en paz, rodeada de su familia en su lecho de muerte.

 

Eso está en marcado contraste con la forma en que murió Alex, lo que ilustra otra notable excepción al patrón general: una muerte repentina e imprevista.

 

Alex tenía cáncer que comenzó en los testículos y luego se extendió a los pulmones, el hígado, los riñones y la cavidad abdominal. Su tratamiento iba bien y el cáncer estaba en remisión. Pero luego, de repente, tuvo una hemorragia masiva que resultó fatal. En un giro cruel del destino, la hemorragia fue provocada por una condición rara causada por la quimioterapia que lo ayudó a vencer su cáncer.

 

Pero incluso en este caso, hay un lado positivo: por horribles que sean, las muertes repentinas e imprevistas solo representan alrededor del 25 por ciento de todas las muertes en todo el mundo. Y cuando ocurren, nuestras mentes generalmente pierden la conciencia antes de que nos demos cuenta de lo que está sucediendo.

 

Las personas con enfermedades terminales pueden sorprenderse con su resistencia.

 

Cuando nos vemos obligados a enfrentar un desafío, a menudo descubrimos que somos más fuertes de lo que pensábamos. Eso es especialmente cierto en el caso de una enfermedad terminal, posiblemente el último desafío que la vida nos puede arrojar.

 

Incluso frente a las enfermedades más terribles, las personas se sorprenden de su propia capacidad de recuperación. Considere el caso de Eric. Era un director de escuela de voluntad fuerte que ansiaba su jubilación cuando desarrolló la enfermedad de la neurona motora (EMN), también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La enfermedad siempre es fatal. Destruye las neuronas que controlan los músculos voluntarios del cuerpo, dejando a una persona cada vez más paralizada, hasta que no puede hacer nada por sí misma.

 

Eric era un tipo ferozmente independiente que se hacía cargo. Se trataba de hacer las cosas solo. Así que la posibilidad de parálisis era su peor pesadilla. Odiaba la idea de convertirse en una carga para su esposa y parecer débil a los ojos de sus nietos. Odiaba tanto que planeaba suicidarse antes de que sucediera.

 

Una mañana de primavera, se subió a su automóvil, con la intención de conducir a algún lugar para suicidarse. Pero cuando alcanzó el cambio de marchas, descubrió que no podía moverlo. La parálisis comenzaba en sus brazos. Después de este episodio, Eric se resignó a vivir el resto de sus días. Pensó que estaría totalmente indefenso, y estaba seguro de que sería horrible. Al final resultó que, encontró formas de hacer las cosas y encontrar la felicidad, a pesar de su condición.

 

Por ejemplo, cuando estaba en una silla de ruedas, ya no podía atender su huerto con sus propias manos. Sin embargo, podía aconsejar a su esposa e hijo mientras se lo atendían; sus instrucciones aseguraban que no confundieran las pastinacas con las malas hierbas.

 

También encontró formas de retener su espíritu fuerte e independiente y continuar disfrutando de los pequeños placeres de la vida. Para él, uno de esos placeres era comer las deliciosas comidas preparadas por su esposa. Pero en las últimas etapas de su enfermedad, se suponía que solo debía recibir alimento a través de un tubo de alimentación. Sin embargo, Eric descubrió que todavía podía comer pequeñas cantidades de comida a la hora de comer. A menudo sufría espasmos de tos como resultado de tragarlos, pero para él, el placer superaba el dolor.

 

Con estrategias de afrontamiento como esta, Eric encontró formas de seguir viviendo durante el verano y el invierno de ese año, lo que le permitió pasar una última Navidad hermosa con su familia.

 

Las personas con enfermedades terminales deberían encontrar estrategias de afrontamiento que les funcionen.

 

Cuando se trata de hacer frente a una enfermedad terminal, no existe una solución única para todos. Las diferentes estrategias de afrontamiento funcionan para diferentes personas con diferentes personalidades. El realismo inquebrantable podría ser correcto para una persona, pero incorrecto para otra. Y luego está la estrategia opuesta: la negación.

 

En general, esta es una de las formas más simples y efectivas de tratar los efectos emocionales de situaciones difíciles. Después de todo, si no creemos que un problema sea real, no tenemos que lidiar con la respuesta emocional que de otro modo desencadenaría.

 

Pero con una enfermedad terminal, esta estrategia finalmente se encuentra con problemas. No importa si crees en la enfermedad o no, de todos modos va a causar estragos en tu cuerpo. Y a medida que ese caos se propaga, es cada vez más difícil ignorar la realidad de la enfermedad.

 

Pero la negación no siempre es una estrategia de afrontamiento poco saludable, y a veces hay más de lo que parece. Considere el caso de Sally, una joven que muere de melanoma generalizado. Su cáncer se había extendido a los pulmones, el hígado y la ingle, y los médicos creían que solo le quedaban unas pocas semanas de vida. La derivaron a un hospicio donde trabajaba el Dr. Mannix.

 

Ahora, Sally estaba completamente consciente del alcance de su enfermedad, y sabía muy bien lo que significaba la palabra “hospicio”. Pero en cada conversación que tuvo con los miembros de su familia y el personal médico sobre su condición, ella insistió alegremente en que iba a “vencer” su cáncer. Ella habló sobre planes futuros, como irse de vacaciones y tener hijos. Incluso se les ocurrieron nombres para ellos.

 

La inclinación inicial del Dr. Mannix fue persuadir a Sally para que enfrentara la verdad dura y fría, pero luego la madre de Sally intervino. “Mira”, dijo, “en el fondo, Sally sabe la verdad. Ella simplemente no quiere hablar de eso, porque es demasiado triste para ella. Al describir un futuro imaginario, mantiene su mente enfocada en otras cosas. Es como un juego de simulación, y necesitamos ayudarla a jugarlo “.

 

La familia de Sally y el Dr. Mannix estuvieron de acuerdo. Decidieron que tenían que recordarles verdades mucho más importantes, como cuánto la amaban, la apreciaban y atesoraban su tiempo aquí en la Tierra.

 

La terapia cognitiva conductual puede ayudar a las personas con enfermedades terminales a encontrar sus estrategias de afrontamiento.

 

Los pacientes con enfermedades terminales hacen frente a sus enfermedades de diversas maneras. Existe una herramienta única y poderosa que puede desbloquear estos mecanismos de afrontamiento: la terapia cognitiva conductual o TCC.

 

La TCC es un enfoque moderno de la psicoterapia que consiste en lograr que un paciente identifique y cambie sus patrones de pensamientos, emociones y comportamientos. En 1993, el Dr. Mannix agregó capacitación en TCC a su repertorio y se convirtió en pionera en llevarla al campo de la atención al final de la vida.

 

Para ver cómo funciona la TCC en general, y cómo se aplica a pacientes con enfermedades terminales, comencemos con la historia de Mark. Era un hombre de 22 años con fibrosis quística, una afección que daña el sistema digestivo, el páncreas y los pulmones. A medida que los pulmones de Mark se deterioraron, su respiración se hizo más difícil y comenzó a sufrir ataques de pánico.

 

Al hacer la TCC con el Dr. Mannix, Mark pudo identificar los patrones de pensamientos, emociones y comportamientos que estaban detrás de sus ataques de pánico. Básicamente, cada vez que notaba que estaba experimentando dificultad para respirar, intentaba respirar más profundamente para contrarrestarlo. Encontraría esto imposible, lo que, en su opinión, confirmó que había un problema. Esto llevó a su cuerpo a liberar la hormona adrenalina, que desencadenó síntomas de estrés, como latidos cardíacos, sequedad de boca y piernas temblorosas.

 

Su mente interpretó estos síntomas como signos de su muerte inminente. Esto llevó a su cuerpo a producir aún más adrenalina, lo que condujo a un círculo vicioso de niveles cada vez mayores de adrenalina, síntomas de estrés, pensamientos de peligro y emociones de miedo. El resultado fue un ataque de pánico.

 

El truco consistía en alterar su patrón inicial de pensamiento, cambiándolo de “Oh no, me estoy muriendo” a “Ah, estos son solo síntomas de adrenalina. Pasarán pronto ”. Como le recordó el Dr. Mannix, los síntomas no son necesariamente motivo de alarma. Es lo mismo que una persona podría sentir el día de su boda o durante un juego deportivo. Al reinterpretar sus síntomas iniciales de estrés de esta manera y detener sus círculos viciosos, Mark pudo evitar sus ataques de pánico de raíz.

 

Ese es solo un ejemplo de TCC en acción. Pero para los pacientes con enfermedades terminales, los beneficios pueden extenderse mucho más allá del manejo de los síntomas, como veremos en el próximo capítulo.

 

La terapia cognitiva conductual también puede despertar un sentido de propósito.

 

En el capítulo anterior, vimos cómo la TCC ayudó a un paciente con enfermedad terminal a revertir un círculo vicioso que lo llevó al sufrimiento. En este resumen, veremos la dinámica opuesta: cómo la TCC ayudó a un paciente a adoptar un ciclo virtuoso que lo llevó a la felicidad.

 

Era finales de la década de 1980, y una mujer llamada Louisa esperaba con ansias el gran día de su hija Penny. Estaban en una tienda de ropa de lujo, buscando un vestido de novia. De repente, el hueso de la cadera de Louisa se rompió.

 

Al examinarlo, los médicos descubrieron noticias aún peores: el cáncer. Específicamente, fue el cáncer secundario que se originó a partir del cáncer de seno que ella pensó que había vencido años atrás. Ahora estaba en el hueso de la cadera, donde se había descubierto demasiado tarde. El cáncer ahora era incurable. Pero para Louisa, la peor noticia no era que iba a morir. Era que estaría atrapada en una cama de hospital el día de la boda de su hija.

 

Louisa se hundió en una profunda depresión. Perdió peso, se retiró y dejó de participar en las actividades diarias en el hospital. Ella dejó de mantener su apariencia física.

 

Pero entonces un colega del Dr. Mannix intervino con la TCC. Como parte de su terapia, Louisa fue alentada a participar en mini-experimentos para probarse a sí misma que todavía era capaz de hacer cosas. Por ejemplo, ella comenzó a cuidar su apariencia nuevamente. Se hizo una manicura y se volvió a teñir el pelo.

 

Esto mejoró un poco su estado de ánimo, lo que le permitió hacer una amiga en el hospital: una mujer nigeriana llamada Millie, que estaba muriendo por el mismo cáncer. Con el aliento de Millie, Louisa comenzó a soñar en grande. Hubo una cirugía experimental de reemplazo de articulación de la cadera para la que calificó. Anteriormente, se la consideraba demasiado deprimida para consentir en la cirugía, pero ahora podía continuar. Tal vez le permitiría asistir a la boda de su hija, después de todo, sugirió Millie.

 

Louisa se inscribió en la cirugía y funcionó. Ahora estaba llena de un nuevo sentido de propósito. Es decir, apoyando a Penny tanto como pudo en preparación para su boda. Cuanto más se dedicaba a esta tarea, más mejoraba su estado de ánimo. Esto la motivó a participar aún más, lo que condujo a un ciclo de retroalimentación positiva.

 

Con su espíritu reavivado y la nueva articulación de la cadera en su lugar, Louisa asistió a la boda de su hija en una silla de ruedas. Tres meses después, Louisa murió. La semana siguiente, Millie murió también.

 

No hablar sobre la muerte puede conducir a problemas de comunicación.

 

La muerte se ha convertido en un tema tabú en los tiempos modernos. De hecho, nuestra incomodidad al hablar sobre esto puede ser tan profunda que a menudo terminamos en conspiraciones de silencio y evitamos el tema por completo.

 

Desafortunadamente, estas conspiraciones de silencio pueden conducir a serios problemas de comunicación, lo que puede dificultar las decisiones de atención médica. Tome este escenario común, por ejemplo. Una persona mayor quiere hablar con sus hijos sobre aspectos prácticos que rodean su muerte. Pero lo rechazan cada vez que lo intenta, diciendo que es demasiado mórbido.

 

Eso es lo que sucedió con uno de los pacientes del Dr. Mannix: un hombre de 82 años llamado Gerry que tenía una enfermedad cardíaca avanzada. Cuando necesitaban decidir si dejarlo con soporte vital, los hijos de Gerry no sabían cuáles eran sus deseos.

 

Las conspiraciones de silencio también pueden evitar que las personas se apoyen mutuamente a medida que se acerca la muerte. Si alguna vez hubo una historia de advertencia sobre esto, sería la historia de Joe y Nelly. Cuando el Dr. Mannix los conoció, habían estado en un matrimonio amoroso durante 50 años. Anteriormente, siempre habían sido honestos entre sí y abordaban los desafíos de la vida en equipo. Pero ahora, ambos estaban ocultando un secreto profundo y oscuro el uno del otro, y enfrentando su mayor desafío solos.

 

Nelly sabía que se estaba muriendo de cáncer de ovario avanzado. Joe sabía que ella también se estaba muriendo. De alguna manera, ninguno de los dos sabía que el otro compañero lo sabía. Ambos querían protegerse mutuamente de la verdad, pensando que era demasiado terrible para el otro.

 

Hasta donde Joe sabía, Nelly creía que ella estaba sufriendo de un trastorno estomacal, y trabajó para mantener esta ficción en todas sus conversaciones. Mientras tanto, hasta donde Nelly sabía, Joe realmente creía lo que estaba diciendo, así que ella siguió jugando y mantuvo la misma ficción. Como resultado, cada uno de ellos sufrió en silencio, atrapado en la soledad autoimpuesta. Ninguno de los dos pudo comunicarse con el otro socio para obtener apoyo.

 

Afortunadamente, el Dr. Mannix pudo encontrar una manera de hacer que confesaran su secreto mutuo. Esto les permitió llevar su carga juntos en los últimos días de Nelly.

 

La gente de la terminal no deja de vivir mientras muere.

 

Las personas con enfermedades terminales no solo mueren por esas enfermedades. También están viviendo a través de ellos. Así es como podemos aprender de los deseos, emociones y luchas en las historias que hemos estado explorando.

 

Morir es parte de la vida, no solo porque es un aspecto inevitable de la existencia, sino también porque forma una fase distinta en la mayoría de nuestras vidas. Algunas personas mueren de muerte súbita, pero para la mayoría de nosotros, hay semanas, meses o años enteros en los que vivimos el capítulo de nuestras vidas llamado “morir”. Puede ser el capítulo final, pero es tan parte de nuestro historia de vida como cualquier otra. De hecho, su finalidad lo hace aún más precioso. Es nuestra última oportunidad de hacer las cosas que queremos hacer.

 

Algunas personas lo usan como un momento para desarrollar nuevos intereses o volver a los viejos. En un hospicio donde trabajaba el Dr. Mannix, un psiquiatra retirado y un limpiador de hospitales retirado se unieron a una pasión compartida por el jazz. El psiquiatra lo descubrió por primera vez, mientras que el limpiador del hospital regresó después de un largo paréntesis.

 

Otras personas lo usan como un momento para atar cabos sueltos. Uno de los pacientes del Dr. Mannix era un buzo de aguas profundas llamado Pete. Quería ayudar a su esposa e hijos tanto como pudiera antes de dejarlos, por lo que dedicó una de las últimas semanas de su vida a limpiar el desordenado garaje de la familia.

 

Muchas personas usan este tiempo para dar forma al legado que dejarán atrás. Esto a menudo toma una forma más modesta y personal de lo que podría sugerir la noble palabra “legado”. Una niña llamada Sylvie proporciona un ejemplo especialmente conmovedor de esto. Tenía solo 19 años y se estaba muriendo de leucemia. Como parte de su legado, ella simplemente quería hacer un cojín de silla mecedora para su madre.

 

“De esta manera”, le explicó al Dr. Mannix, “será como si mi madre siempre pudiera sentarse sobre mis rodillas, y podemos mecernos juntas frente a la estufa después de que me haya ido”. Sylvie’s la vida se truncó, pero su amor continuó.

 

Resumen final

 

El mensaje clave en este libro:

 

Morir es menos aterrador de lo que muchos de nosotros pensamos. Si bien hay algunas excepciones notables, la mayoría de las personas mueren en paz. La enfermedad terminal plantea una variedad de desafíos, pero las personas pueden invocar una tremenda resistencia al enfrentarla. Y no tienen que enfrentar esos desafíos solos. Los especialistas en atención al final de la vida pueden ayudarlos en sus viajes, utilizando técnicas como la terapia cognitivo-conductual. Los seres queridos de las personas también pueden ser un gran apoyo, pero esto a menudo requiere superar los tabúes que rodean la muerte, lo que puede obstaculizar la comunicación abierta.

 

Consejo práctico:

 

Comienza a vivir tu vida con el fin en mente.

 

Para las personas con enfermedades terminales, el conocimiento de que están muriendo a menudo desencadena un cambio radical en su perspectiva de la vida. Muchas preguntas profundamente personales y filosóficas llegan a la vanguardia. ¿Cuáles son sus valores y cómo puede vivir de acuerdo con ellos? ¿Por quién te sientes agradecido y cómo puedes mostrarles esa gratitud? ¿Cómo has perjudicado a la gente y cómo puedes hacer las paces? ¿Por qué te sientes amargado y cómo puedes dejarlo ir? No tiene que esperar hasta sus últimos días para cambiar a esta mentalidad. Puedes hacerlo ahora mismo. Una forma de comenzar es escribir una carta a un ser querido en la que intente responder algunas de estas preguntas.

 

¿Tienes comentarios?

 

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Qué leer a continuación: Death’s Summer Coa t, por Brandy Schillace

 

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Para obtener más información sobre estos y otros relatos históricos intrigantes, consulte nuestro resumen a Death’s Summer Coat , de Brandy Schillace.

 

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